Série fotográfica registra um dia na vida de crianças com condições genéticas raras

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham uma condição genética rara. Em alguns casos, essas pessoas conseguem levar uma vida normal, enquanto para outras a doença se torna o início de uma série interminável de visitas a médicos e operações.

Para a fotógrafa Karen Haberberg, era importante retratar a vida de crianças que nascem com estas condições para dar voz às suas dificuldades. A motivação de Karen veio da própria família.

Ian sofre de uma síndrome rara que faz com sua cabeça cresça mais e sua pele apresente uma má-formação capilar

Antes de que a fotógrafa nascesse, seus pais tiveram um primeiro filho, a quem chamaram de Raphael. O menino nasceu com a doença de Tay-sachs, uma desordem genética que destrói as células do cérebro e da medula espinhal. Aos dois anos, ele faleceu e, embora Karen nunca o tenha conhecido, o menino ainda vive na memória da família.

Mohammed e sua irmã Miriam foram os primeiros afro-americanos diagnosticados com NGLY1

O histórico familiar foi uma das motivações que levou a fotógrafa a registrar um dia na vida de crianças com diferentes disfunções genéticas raras, em um projeto que deu origem ao livro An Ordinary Day. Durante a série de fotografias, é possível perceber que Karen se focou em mostrar não só as dificuldades destas crianças, mas principalmente aquelas coisas que fazem delas crianças como quaisquer outras, seus gostos e alegrias.

Clara tem esclerose tuberosa que ocasiona tumores benignos no cérebro e em outros órgãos vitais

A obra está sendo vendida por US$ 28,46 (cerca de R$ 95) através da Amazon. Os lucros procedentes da venda irão ajudar a financiar pesquisas genéticas. Além disso, a fotógrafa planeja criar um documentário sobre o assunto e, futuramente, lançar um site para que famílias que convivem com condições genéticas raras possam se conectar.

Veja abaixo as histórias de algumas destas crianças.

Cassie tem síndrome de Marfan, que se caracteriza principalmente por membros anormalmente longos

Darus gosta de lugares pequenos

Madison tem excesso de ferro no cérebro, o que ocasiona diversos problemas de saúde e desenvolvimento.

Gianna já passou por 26 cirurgias

Jamesy dorme com frequência em uma câmera hiperbárica para melhorar sua respiração

Fotos © Karen Haberberg /fonte:via

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